Fin avril dernier la « plate-forme Maladie Rare » a été lancée dans le but de constituer un centre de ressources sur les maladies rares, rassemblant sur un même site des représentants d’associations de malades, des professionnels de santé et de la recherche, des acteurs privés et publics ainsi que des intervenants français, européens et internationaux.
Elle est constituée des six acteurs essentiels dans ce domaine, que sont l’Alliance Maladies Rares (collectif français de plus de 200 associations de malades), l’Association Française contre les Myopathies (AFM), EURORDIS (fédération européenne qui rassemble plus de 500 associations de malades), la Fondation maladies rares, Maladies rares info service (service d’information et de soutien sur les maladies rares), et l’Unité de service de l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale), qui produit Orphanet, le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins.
Les objectifs de la plateforme :
- Favoriser la reconnaissance des maladies rares comme priorité de santé publique et porter la voix des malades.
- Soutenir la création et l’activité de toutes les associations de maladies rares grâce à la formation, l’échange d’information et l’entraide.
- Développer la connaissance et les services d’information en direction de tous les publics.
- Soutenir et renforcer la recherche sur les maladies rares, indispensable pour parvenir aux traitements.
- Proposer des espaces de réunion et de travail pour tous les acteurs engagés dans la lutte contre les maladies rares.
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Crédit photo : Plateforme Maladie Rares