Données de santé : les pays nordiques et anglo-saxons en avance sur la France

Selon une étude menée par l’association LIR (Laboratoires internationaux de recherche), les pays nordiques et anglo-saxons ont « pris une longueur d’avance » sur la France dans le domaine du chaînage des données – une technique d’enquête par association de plusieurs sources – comme accélérateur de la transformation des systèmes de soins.

Les données de santé, un univers contrasté

Les données de santé sont en plein essor dans le monde. Avec le Big data, le volume de données pourrait atteindre 2,3 milliards de giga-octets d’ici à 2020. La multiplication des appareils connectés et des applications de santé contribue à cette augmentation du volume de données. Ainsi, le nombre d’objets connectés serait estimé à 80 milliards dans les deux ans. Le marché du traitement des métadonnées médicales est donc gigantesque, il pourrait atteindre une valeur de 68,75 milliards de dollars d’ici la fin de l’année 2025. L’analyse clinique devrait également croître rapidement avec un taux de croissance annuelle de 23,77% d’ici 2025.
Une étude intitulée « Données de santé : nouvelles perspectives pour les acteurs et les systèmes de soins » a été menée sur la base d’une trentaine d’entretiens avec des spécialistes des données de santé en France et à l’étranger, de benchmarks internationaux et sectoriels, et de trois ateliers débats en présence d’experts publics et privés. Elle démontre une grande disparité des données de santé, que ce soit au niveau de leur typologie, de leur source, de leur format ou de leurs caractéristiques.
Par exemple : en 2015, 8,9 milliards de feuilles de soins étaient enregistrées sur le système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie. Si la data du Sniiram est structurée et agrégée, celle des objets connectés et applications mobiles reste individuelle et dispersée. Même contraste entre les données issues des registres d’essais cliniques privés ou publics (HP ou INCA), et celles contenues dans les bases de données médico-administratives (INSEE, RNIPP, RNIAM ou SNGI). Toutefois, toutes ces données de santé « fournissent des outils supplémentaires pour le développement d’une médecine personnalisée [et] constituent également un véritable levier pour la sécurité sanitaire et pour l’efficience des parcours de soins et des organisations », souligne le LIR.

Le chaînage des données améliorent les systèmes de soins

Selon cette même étude, au Royaume-Uni, il existe de multiples initiatives nationales, régionales et locales. En effet : le NHS pour l’échelle nationale, le Datawell dans le comté de Manchester ou encore le Fresenius (solution intégrée de services de dialyse), tous visent à améliorer les pratiques au niveau médical, économique et organisationnel.
Aux Etats-Unis, le système d’information de Kaiser Permanente, organisation de soins de santé intégrés qui, en 2016, rassemblait 12 millions d’adhérents, 21 000 médecins et 54 000 infirmières a permis, grâce aux données collectées, une réduction de la mortalité de 73% pour les maladies coronariennes. Ajoutée à cela, la réalisation d’économies « d’environ 30 millions de dollars sur les soins cardiaques ».
Le contraste est encore plus frappant dans les pays nordiques, très avancés sur le sujet. En Norvège, on compte 16 registres nationaux de données de santé (dont le premier a été créé en 1951) pour une population de 5 millions d’habitants. La Suède, elle, revendique 73 registres nationaux pour ses 10 millions d’habitants.
Des outils analytiques, des techniques d’intelligence artificielle et de machine learning (prédiction à partir de statistiques) y ont permis d’identifier de grands potentiels d’amélioration pour plusieurs échantillons de patients étudiés pour une même pathologie. Par exemple, grâce à l’analyse du Big data, il a été rendu possible de réduire de 30% les risques d’infection lors d’un accouchement, et de 18% les complications nécessitant une hospitalisation dans les deux ans suivant la pose d’une prothèse totale de hanche.

Santé et Open Data

Dans une même volonté de rendre leur système de santé plus efficient, la Suède, la Finlande, la Norvège et l’Islande partagent un projet de regroupement des données afin de créer une base commune de prescription de médicaments regroupant 25 millions de personnes.
Cette importante récolte de données permettra d’améliorer le suivi des produits de santé et la surveillance sanitaire. Le LIR estime que l’open data – les données de santé des patients en accès libre – permettrait une meilleure coordination entre les acteurs de santé dans l’intérêt collectif. C’est l’ambition affichée du Ministère de la Santé depuis avril 2017 : les données de santé des patients français sont désormais en accès libre. Toute personne ou structure, publique ou privée, à but lucratif ou non lucratif, peut désormais accéder aux données du Système National des Données de Santé (SNDS) sur autorisation de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL), en vue de réaliser une étude, une recherche ou une évaluation présentant un intérêt public.

Sources :